Perdiendo a mi hermano y pensando en la muerte.
Desde pequeña, la chica de etnia tailandesa de Son La Loi Thi Chiang (nacida en 1992) era palida y debil. En aquel entonces, la gente de las montañas no conocia la anemia congenita, por lo que se creia que tenia una enfermedad hepatica o anemia.
Ironicamente, el hermano de Zhang tambien tiene expresiones similares a las de su hermana. Durante su infancia, las dos hermanas se enfermaron constantemente, y fueron a los hospitales del distrito. Su padre murio temprano, y a los cinco o nueve años, Zhang fue examinado en el hospital provincial.
Alli le diagnosticaron una enfermedad hemolitica congenita. Pero entonces, el higado y la espina dorsa de Zhang se habian desarrollado demasiado, y se le habia tenido que extirpar. A pesar de sus enfermedades, la lejania de las carreteras, los problemas familiares y la falta de apoyo, las hermanas no recibian tratamiento regularmente. Tu hermano murio temprano. La perdida de su padre afecto gravemente a la psicologia de Jung.
Hubo un tiempo en que Zhang pensaba en la muerte para librarse de un destino cruel. Pero luego pense en mi madre, que les dio todo su amor, aunque estaba enferma, pero nunca se quejo. No puedo dejar que los dos se vayan.
Aprender a aceptar y vivir positivamente
A traves de años de tratamiento, mejor cuidado, Zhang empezo a darse cuenta de que todo el dolor en la vida tiene un significado. En vez de estar triste, ella eligio vivir de manera positiva, aprendiendo a aceptar, a dejar ir y a estar contenta con lo que tiene.
A pesar de tener una salud mas debil que sus amigos, Zhang sigue estudiando medicina general y actualmente se dedica a la atencion medica de los indigenas en su comunidad.
Mi deseo es simple: que mi amada este sana y en paz. Desearia tener mas salud para combatir la enfermedad y poder estar a tu lado, creciendo contigo cada dia.
No me atrevo a pensar en casarme o tener hijos.
Con el mismo dolor, Nguyen Thi Kim Thuyen (Thien Hoa) comenzo su viaje de tratamiento a los 4 años. Cuando supo que iba a estar atada al hospital toda su vida, no se atrevio a pensar en casarse o tener hijos.
A los veinte años, cuando el amor llego, el sueño de una pequeña casa de la colmena se encendio. Pero el hombre que amabas, en quien confiabas y en quien depositabas tu corazon, te abandono cuando supo que estabas embarazada. El nunca tuvo la intencion de unirse a una chica con una enfermedad hemorragica congenita.
Ella acepta la infelicidad del amor y el matrimonio, pero aun asi anhela ser madre. Segun los medicos del Centro de Talasemia del Instituto Central de Transfusion Hematologica, si la pareja no tiene el gen de la enfermedad, es posible tener hijos sanos.
Sin embargo, el hombre se nego incluso a hacerse una prueba de deteccion. Solo, Lin enfrentaba la ansiedad, la inseguridad y las noches de insomnio. Cuando supe que estaba embarazada, me dio miedo. Temia no tener la salud para tener hijos, y que ellos se enfermarian como yo. Con el asesoramiento y apoyo de los medicos y de la Oficina de Trabajo Social, decidi quedarme con el, esperar 16 semanas para hacerle un examen de fertilidad.
Cuando el diagnostico es positivo, estas en plena salud, y la felicidad es total. A pesar de su debilidad, hizo todo lo posible. A pesar de la prematura cirugia, finalmente, su sueño de ser madre se hizo realidad.
Ahora tengo siete años. Aunque el viaje fue duro, cuando vi a mi hija crecer con salud, me di cuenta de que todo el esfuerzo valia la pena. Para la gente normal, ser madre es un placer. Pero para los pacientes con hemorragia congenita como yo, es un viaje lleno de lagrimas, pero tambien de magia: una linea emocional compartida.
Tras superar el dolor, la enfermedad y la traicion, esta joven de 30 años se convirtio en una madre soltera vigorosa. Despues de los dias de tratamiento, ella todavia trabajaba duro, esperando ganar mas dinero para pagar el hospital y criar a sus hijos.
Vietnam tiene un 14% de la poblacion con el gen de la hemophilia congenita. Esta enfermedad esta afectando gravemente la vida de decenas de miles de personas que sufren de la misma enfermedad que yo.
Ella aconseja: Los jovenes y las personas en edad reproductiva deberian tomar la iniciativa de hacerse pruebas geneticas tempranas. Las personas que tienen el gen necesitan asesoramiento para evitar tener hijos con enfermedades graves. Las parejas de parejas casadas que tienen la misma genetica necesitan asesoramiento antes de concebir y realizar un diagnostico prenatal.
Para personas como Tuyen o Zhang, los medicos del Centro de Talasemia no son simplemente sus familiares.
Cada año en Vietnam, unos 8.000 niños nacen con talasemia.
La talasemia congenita es una enfermedad genetica hereditaria muy comun, que no tiene cura. Los pacientes necesitan transfusiones de sangre y depositos de hierro durante toda la vida, lo que afecta gravemente su salud y calidad de vida. Se estima que cada año en Vietnam nacen unos 8.000 niños con diferentes grados de enfermedad, mientras que mas de 14 millones de personas son portadores de la enfermedad genetica pero no lo saben. La deteccion pre-matrimonial, pre-parto es una solucion eficaz para prevenir enfermedades en las generaciones futuras.
El Dia Mundial de la Talasemia se celebra el 8 de mayo de cada año. En 2025, con el tema "Mantener la Thalassemia en pie, unir a la comunidad, priorizar a los enfermos", el mensaje enfatiza la solidaridad, el acompañamiento y la colaboracion de toda la sociedad para mejorar la vida de las personas con Thalassemia.
