En respuesta al Día Internacional de las Enfermedades Raras, el 26 de febrero, el Hospital Infantil 1 organizó el 5o Día de las Enfermedades Raras con el tema Encendiendo los Sueños. Esta es una actividad anual para las familias con niños con enfermedades raras que están siendo monitoreados y tratados en el hospital.
Durante muchos años, el Sr. Nguyen Van Thanh (Dong Thap) ha acompañado a su hijo de 7 años en la lucha contra la rara enfermedad MPS II. Se le diagnosticó esta enfermedad a finales de 2019. Anteriormente, su familia había sufrido el dolor de perder a su primer hijo debido a la misma enfermedad.
Actualmente, el niño de 7 años mantiene la infusión periódica cada 2 semanas. Cada vez que llega la cita, los dos, padre e hijo, toman un autobús a la ciudad de Ho Chi Minh para recibir tratamiento.
El Sr. Thanh aprecia especialmente que el hospital mantenga la organización del Día de las Enfermedades Raras porque para él, que la comunidad comprenda y se preocupe más por las enfermedades raras abrirá más oportunidades de apoyo para los niños enfermos.
Con motivo del Día del Médico Vietnamita el 27 de febrero, el Sr. Thanh envió palabras de gratitud al equipo de médicos y enfermeras del hospital por cuidar diligentemente a los pacientes pediátricos durante todo el desafiante viaje de tratamiento.
Hablando en el programa, el Dr. Ngo Ngoc Quang Minh - Director del Hospital Infantil 1 - dijo que el camino para tratar enfermedades raras suele ser difícil, requiriendo la participación de la familia, el personal médico y la comunidad.
En primer lugar, la perseverancia, el amor de los padres y familiares. Además, están los esfuerzos incesantes del equipo médico. Al mismo tiempo, el papel de los patrocinadores y los benefactores también es muy importante, porque el costo del tratamiento de enfermedades raras suele ser alto.
Hay niños que nacen con un pronóstico muy grave, incluso a veces piensan que es difícil superarlo. Sin embargo, hoy, pueden ir a la escuela, estudiar y alimentar sus sueños como niños normales", compartió el Dr. Ngo Ngoc Quang Minh.
El programa de este año incluye actividades de intercambio y conexión entre familias, agradecimiento a los padres y cuidadores, junto con muchas actividades de juego para niños pequeños.
