La carrera por niños que viven con enfermedades raras - Run for Rare Kids está organizada por la Fundación Hy Vong y el periódico VnExpress en coordinación con la plataforma vRace, con el objetivo de recaudar fondos para apoyar el tratamiento de niños enfermos en circunstancias difíciles.
La carrera se implementa en forma en línea, registrando logros en un mes en la aplicación deportiva vRace, y se espera que atraiga a alrededor de 5.000 participantes en todo el país.
Acompañando al programa en el papel de embajadora están Miss Universo Vietnam 2017 H'Hen Niê y el músico Hứa Kim Tuyền. Inmediatamente después de la ceremonia de lanzamiento el 1 de marzo en el Parque Thống Nhất, cientos de médicos y delegados participaron en la carrera de respuesta, iniciando oficialmente el viaje de 30 días para recaudar fondos para niños que viven con enfermedades raras.
El Dr. Nguyen Trong Khoa, Subdirector del Departamento de Gestión de Exámenes y Tratamientos Médicos - Ministerio de Salud, compartió: Como personas que trabajan en la industria médica, entendemos muy bien la sensación de impotencia al ver a un bebé necesitar medicamentos que no están disponibles para el tratamiento, o medicamentos que no están cubiertos por el seguro y que están fuera de la capacidad de pago de la familia; en ese momento, la familia debe sopesar entre el tratamiento y ganarse la vida. Por lo tanto, creo que actividades como “Run for Rare Kids” tienen un significado que va mucho más allá de un evento deportivo.
Actualmente se han registrado más de 7.000 enfermedades raras, afectando a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Alrededor del 70% de las enfermedades raras se originan en niños, la mayoría de las cuales tienen causas genéticas, evolución crónica, complejas y requieren tratamiento y atención de por vida.
Según datos del Ministerio de Salud, 6 millones de vietnamitas viven con alrededor de 100 enfermedades raras, de las cuales el 58% son niños, muchos niños mueren por detección tardía. No solo es difícil de diagnosticar, sino que las enfermedades raras también ponen una gran carga financiera para los pacientes y sus familias.
Enfermedades raras comunes y características en Vietnam como la hemofilia: Los pacientes carecen de factores de coagulación sanguínea, son propensos a sangrar.
Talasemia: Enfermedad genética común, que causa anemia crónica.
Grupo de trastornos del almacenamiento mitocondrial (Disorders del almacenamiento mitocondrial): Incluye las enfermedades de Pompe, Gaucher, Fabry, MPS... que afectan el desarrollo físico e intelectual.
Sequedad de piel pigmentada (Xeroderma Pigmentosum): Una enfermedad extraña que causa úlceras en la piel, común en algunas áreas pequeñas.
Otras enfermedades: enfermedad de Wilson (trastorno metabólico del cobre), esclerosis múltiple, miastenia gravis, lupus eritematoso y cánceres raros en niños.
La carrera “Run for Rare Kids” se lleva a cabo hasta el 31 de marzo de 2026. Todos los gastos de inscripción, según el comité organizador, se utilizarán para apoyar directamente a los niños pacientes con enfermedades raras, contribuyendo a reducir la carga del tratamiento para las familias de los pacientes.
