En una pequeña habitación alquilada en el grupo residencial de Trieu Son Nam, barrio de Hoa Chau (ciudad de Hue), la Sra. Do Thi Bong (nacida en 1986) abraza a su hijo menor, el bebé Dang Nhat Phong (nacido en 2022) todos los días, viendo con angustia cómo su hijo sufre dolores prolongados debido a una rara enfermedad de la piel.
La familia de la Sra. Bong tiene 3 hijos. Los dos hijos mayores, Dang Nhat Minh (nacido en 2019) y Dang Ha Anh (nacido en 2020), son todos obedientes y saben ayudar a su madre con las tareas domésticas. Sin embargo, el incidente que le sucedió al bebé Phong trastornó por completo la vida de toda la familia.
La Sra. Bong dijo que cuando dio a luz al bebé Phong en el Hospital de la Universidad de Medicina y Farmacia de Hue, los médicos detectaron signos anormales en la piel del bebé, por lo que lo trasladaron inmediatamente al Hospital Central de Hue para su seguimiento y tratamiento especializado.
Diez días después del parto, cuando fui al hospital a visitar a mi hijo, no pude contener las lágrimas. El bebé estaba envuelto en vendas, la piel se desprendía por todas partes", recordó la Sra. Bong con la voz entrecortada.
Los médicos diagnosticaron al bebé Phong con "piel de escamas de pescado congénita", una enfermedad rara causada por mutaciones genéticas. No solo tenía desprendimiento de piel grave, sino que también tenía deformidades corporales, debilidades renales y muchas otras complicaciones.
Anteriormente, la Sra. Do Thi Bong trabajaba como costurera con un ingreso de alrededor de 7 millones de VND/mes. Sin embargo, desde que dio a luz al bebé Phong y descubrió que su hijo tenía escamas de pescado congénitas raras, se vio obligada a dejar su trabajo para quedarse en casa cuidando a su hijo. Al ver a su hijo con dolor y piel descamada todos los días, la madre solo sabía abrazar a su hijo y llorar. "Solo espero que su hijo tenga menos dolor y viva sano como cualquier otro niño", compartió la Sra. Bong.
Hasta ahora, aunque tiene 4 años, el cuerpo del bebé Phong siempre está agrietado, descapotado y dolorido. Sus brazos y piernas están encogidos y difíciles de estirar, sus ojos están hinchados, el bebé tampoco puede hablar como los niños de su edad.
El bebé tiene mucho dolor, así que a menudo llora, especialmente por la noche. Hay días en que el bebé tiene picazón y ardor por todo el cuerpo, tengo que quedarme despierta para aplicarle medicamentos continuamente", compartió la Sra. Bong.
Bañarse todos los días también se ha convertido en una pesadilla para toda la familia. Según la Sra. Bong, cada vez que se cambia el vendaje o se baña a su hijo, el bebé se duele hasta las lágrimas debido a las grietas en la piel que le duelen.
Si no se baña, su hijo es propenso a tener hongos y mal olor a piel. Pero cada vez que se baña y se cambia el vendaje, su hijo tiene dolor hasta que se pone morado", dijo la Sra. Bong.
Desde pequeño hasta ahora, el bebé Phong ha pasado por 3 rondas de tratamiento prolongadas en el Hospital Central de Hue. La primera ronda en noviembre de 2022, el bebé tuvo que permanecer en el Departamento de Cuidados Intensivos durante 2 meses en estado crítico, teniendo que usar respiración asistida continuamente. Solo el costo de la venda en ese momento ascendió a casi 25 millones de VND.
Las siguientes hospitalizaciones en 2023 y mediados de 2025 también hicieron que la familia continuara luchando debido al dinero para medicamentos, tratamiento y vendajes, cada vez que costaba decenas de millones de VND.
Actualmente, aproximadamente cada 2 meses, la Sra. Bong lleva a su hijo a un nuevo examen para controlar de cerca el estado de la enfermedad. Además de los medicamentos específicos, el bebé también tiene que usar una gran cantidad de vendajes todos los días para reducir el dolor y limitar el daño a la piel.
Cada mes, si la enfermedad del niño empeora, el costo de los medicamentos y el vendaje puede ascender a 7-8 millones de VND. Cada vez que mejora, el costo también es de alrededor de 3 millones de VND", dijo la Sra. Bong.
La familia ya era pobre y se volvió aún más exhausta cuando ambos cónyuges de la Sra. Bong estaban enfermos. La Sra. Bong tenía una enfermedad pulmonar, a menudo tenía dificultad para respirar, pero no se atrevió a ir al médico por temor a que le diagnosticaran una enfermedad grave y no tuviera a nadie que cuidara a su hijo.
Mientras tanto, su esposo, el Sr. Dang Van Thanh (nacido en 1988), también padece diabetes tipo 1, tiene que inyectarse insulina todos los días para mantener su salud, todavía intenta trabajar como ayudante de albañil para ganar dinero para cuidar de su esposa e hijos. Algunos días, con mala salud, el Sr. Thanh solo puede trabajar media jornada, con ingresos inestables, pero aún así ahorra cada centavo para cubrir los gastos de manutención, medicamentos y costos de tratamiento para el bebé Phong.
Toda la familia de la Sra. Bong vive actualmente en una pequeña habitación alquilada, el alquiler es de más de 1,8 millones de VND/mes. Los ingresos inestables, el dinero para los medicamentos de su esposo, el dinero para el tratamiento médico de su hijo y los gastos de manutención hacen que la pareja de la Sra. Bong tenga que pedir prestado a familiares y bancos con frecuencia para sobrevivir.
Mi familia solo espera tener las condiciones para llevar a mi hijo a Hanoi para un mejor examen y tratamiento. Ver a mi hijo dolorido e impotente, me duele mucho", compartió con tristeza la Sra. Bong.
El Sr. Do Van Thanh, jefe del grupo residencial de Trieu Son Nam, dijo que la familia de la Sra. Bong es particularmente pobre en la localidad. Durante muchos años, la pareja ha estado luchando contra la enfermedad y soportando los costos de tratamiento para su hijo.
La situación familiar de la Sra. Bong es muy lamentable, mientras que la enfermedad del niño requiere un tratamiento a largo plazo y costoso. Esperamos que los benefactores se preocupen y ayuden para que Phong tenga más oportunidades de recibir tratamiento", compartió el Sr. Thanh.
Toda ayuda para la situación de vida de LD26121, por favor envíela al Fondo Social de Caridad Tam Long Vang - 51 Hang Bo, distrito de Hoan Kiem, Hanoi. Número de cuenta (STK) 113000000758 en Vietinbank Sucursal de Hoan Kiem, Hanoi; STK: 0021000303088 - en Vietcombank Sucursal de Hanoi; STK: 12410001122556 - en BIDV Sucursal de Hoan Kiem.
